CONSEJOS PARA FAMILIARES Y CUIDADORES

Aunque se crea lo contrario, la mayoría de personas con Alzheimer no desarrolla agresividad durante la enfermedad. Sin embargo, no es un hecho menor o aislado. Un 20% de las personas con Alzheimer que no está internada desarrolla la agresividad e, incluso, hasta un 50% de personas con Alzheimer en instituciones puede llegar a tener comportamientos basados en la agresividad. En este artículo os traemos cuáles son las causas de la agresividad de personas con Alzheimer y cuáles son los comportamientos que debemos adoptar ante estas situaciones.

Aunque no nos demos cuenta, las causas de la agresividad en personas con Alzheimer suelen manifestarse tanto en las personas como en sus situaciones en el entorno en el que viven.

Identificando las causas, podremos adquirir comportamientos adecuados ante la agresividad en personas con Alzheimer. Las causas pueden ser:

Delirios y alucinaciones

Dolores

Infecciones urinarias

Cansancio

Ambientes con mucho ruido

Presencia de un nuevo cuidador u otras personas desconocidas

Cambio de residencia

Confusión debido a los déficits cognitivos o sensoriales (visión y audición afectadas, por ejemplo)

Exigencias que la persona ya no es capaz de afrontar: por ejemplo, bañarse de forma independiente

Efecto secundario de medicamentos

Incomodidad física debido a la falta de movilidad

Obviamente, no vamos a ofrecer una receta mágica a modo de comportamientos ante la agresividad en personas con Alzheimer. Es imposible, porque, al final, cada persona es un mundo y sobre todo en una situación como esta.

Sin embargo, hay una serie de estrategias que pueden sernos útiles para enfrentarnos a situaciones como las de la agresividad en personas con Alzheimer:

Identificar los posibles detonantes del comportamiento agresivo

Nuestro enemigo es el Alzheimer, no la persona. Enfadarse con él/ella no solucionará nada.

No lo contradiga o discuta, solo generará más ansiedad y agitación, que es la antesala de un comportamiento agresivo.

Intente varias soluciones. Si ha intentado una vía de solución varias veces y no ha funcionado, es inútil seguir el mismo camino

Desde ParaPUPAS os ofrecemos estos comportamientos ante la agresividad en personas con Alzheimer, de manera que podamos crear estrategias que nos ayuden a hacer frente a estas situaciones.

El proceso que se atraviesa cuando los pacientes son diagnosticados con alzhéimer es algo que comparte con los familiares. No es algo sencillo ni agradable, por eso os ofrecemos una serie de consejos. Queremos que este proceso sea lo más positivo para todos, desde los familiares hasta los pacientes con alzhéimer. Es una experiencia que viene acompañada de grandes cambios, pero, una experiencia que, al fin y al cabo, puede daros una lección de vida. Estos consejos para familiares de pacientes con alzhéimer buscan, en definitiva, prepararos para esos cambios.

Aparecerán ciertos pensamientos negativos, como, por ejemplo: ¿por qué nos pasa esto a nosotros? Son pensamientos que sólo deben permanecer un instante en la mente. En realidad, no estamos solos ante esta situación: en España hay unos 700.000 casos diagnosticados de pacientes con alzhéimer. Esto significa que hay redes de apoyo y grupos, así como profesionales que atienden a familiares de pacientes con alzhéimer. No os aisléis y, sobre todo, no tengáis miedo a expresar vuestras emociones: seguro que alguien ha pasado por lo mismo y puede ayudar.

A esto se le une la cantidad de estrés y desgaste tanto físico como emocional, lo que da lugar a lo que se conoce como síndrome del cuidador. Esto aparece porque tenemos un contacto humano mucho más estrecho, seamos familiares directos del paciente con alzhéimer o no. El desgaste es causado por ver cómo los pacientes con alzhéimer van perdiendo sus funciones biológicas, constituyendo un verdadero peligro para los familiares o las personas encargadas de los pacientes con alzhéimer.

Tanto si son los familiares los que van a ocuparse de los pacientes con alzhéimer como si se trata de otras personas, se debe tener en cuenta:

Tener información adecuada sobre el proceso que afecta a los pacientes y su posible evolución.

Orientación sobre cómo hacer frente a las carencias progresivas y a las crisis que puede tener la enfermedad.

Saber organizarse.

Valorar los recursos de los que dispone: los apoyos físicos de otras personas, la disponibilidad de tiempo y los deseos de compartir su cuidado que tienen otros familiares.

Conocer cómo obtener ayuda (amigos, asociaciones de voluntariado, Servicios de Asistencia Social: ingresos de respiro, ayudas institucionales de cuidadores por horas, etc.)

Mantener, si es posible, sus actividades habituales.

Cuidarse.

Planificar el futuro y prepararse para recuperar la normalidad cuando el paciente ya no esté.

A continuación os presentamos una interesante guía editada por la Comunidad de Madrid y orientada a cuidadores y familiares de personas que sufren de Alzheimer:

Guía para cuidadores de Alzheimer

 

Así mismo os será muy útil es la Guía de Comunicación y Conducta para Familiares y Cuidadores (Alzheimer). Editada por Eulen y Ceafa:

Guía de Comunicación y Conducta

 

Las Apps que os presentamos a continuación pueden ayudaros en todo el proceso:

APPS PARA QUIENES CUIDAN DE PERSONAS CON ALZHÉIMER

Según datos recogidos por el Instituto Nacional de Estadística, la enfermedad de Alzhéimer (y por extensión todas las otras causas de demencia) es poco frecuente antes de los 70 años. De hecho su frecuencia aumenta con la edad, afectando al 5% de la población de entre 60 y 69 años, al 20% de los que tienen entre 80 y 89 años y al 30% de quienes tienen entre 90 y 99 años. Puede estimarse que nos estamos acercando a las 800.000 personas con demencia, más de la mitad de las cuales se encuentran en situación de dependencia.

Este progresivo aumento del número de personas afectadas por la enfermedad de Alzhéimer, consecuencia lógica del envejecimiento de la población, ha motivado que las empresas dedicadas al sector de la telefonía apuesten por desarrollar herramientas concretas para este tipo de demencia. En aras de facilitar la labor de los cuidadores, estas aplicaciones les permiten, entre otras cosas, establecer contacto con distintos cuidadores y asociaciones de familiares; localizar centros de día y residencias; acceder a información sobre relajación, comunicación y terapia familiar, así como entrenamientos de memoria y cuidados de enfermería; y, sobre todo, conocer mejor los síntomas, el tratamiento y las medidas de prevención del Alzhéimer y de otras demencias.

A continuación os dejamos una lista con distintas Apps y sus características que os pueden resultar de gran ayuda:

 

Aplicación centrada en el Alzhéimer que tiene dos tipos de contenidos: para el enfermo y para su cuidador. Para el primero incluye juegos de memoria, recordatorios de medicamentos, visitas a médicos y un botón de emergencia para contactar con sus familiares o cuidadores (reciben un correo electrónico si el paciente sale de un radio de 400 metros). Ha sido creada por la asociación sin ánimo de lucro ‘Tú y Nosotros’ (TyN). Compatible: Android

Combina el registro de pastillas con el control de estados de ánimo del usuario y sirve como diario de salud. Incluye medidas como el peso, la presión arterial, el nivel de azúcar en la sangre o el estado de ánimo que se pueden imprimir para llevarlas al médico. Permite configurar alarmas para distintas tomas o dosis y es gratis. Compatible: iOS, Android

El entrenamiento cognitivo puede ser una herramienta para controlar el avance de la demencia y mantener el cerebro de las personas mayores activo. Stimulus tiene más de 30 ejercicios en sesiones de entrenamiento diseñadas para poner a prueba la memoria, atención y funciones ejecutivas. Los resultados se comparan con los de jugadores de todo el mundo en general y con los de su rango de edad. Compatible: iOS, Android

Índices dependencia

Herramienta que sirve para calcular (de forma aproximada) los principales valores funcionales, psicoafectivos y sociofamiliares de los usuarios, con los 9 indicadores que utilizan los profesionales de la dependencia. La app especifica que los cuestionarios y escalas que incluye dan una idea aproximada del estado actual de una persona, pero que el diagnóstico más adecuado debe proceder de los servicios sanitarios pertinentes. Compatible: iOSAndroid

I-ALZHEIMER

Consejos para la vida diaria de su familiar creada por la Fundación Alzheimer España. La “app iAlzheimer” incluye 10 reglas de oro. Son recomendaciones básicas para gestionar con excito las actividades diarias de de su familiar porque vivir las 24 horas del día y de la noche con él es una prueba para la que ninguna persona está preparada. Compatible: Android/IOS. 1.39€

Safe 365

Aplicación gratuita diseñada para cuidar a los familiares dependientes que no necesiten asistencia todo el día. Indica la ubicación del dueño del teléfono (con su consentimiento previo); informa del estado del dispositivo y tiene un botón de emergencia. Empezó como aplicación para locarlizar alpinistas en la montaña (con el nombre de ‘Alpify’).

Hay que verificar el teléfono móvil y añadir el de las personas dependientes, que recibirán un enlace para descargar la app y aceptar compartir su ubicación, con tres modalidades: localización exacta, aproximada y ruta. Guarda hasta 9 ubicaciones habituales y envía avisos de seguridad cada vez que el dueño del móvil entre o salga de esas zonas; también si no se detecta movimiento, en cuyo caso envía una alerta para que el dependiente confirme que está bien. Avisa si el móvil se está quedando sin batería y cuando ya está cargado. Un botón de alerta permite al dependiente pedir ayuda a los servicios de emergencia 112 y les envía su ubicación siempre y cuando esté en España o Andorra. Si está en otro país, envía una alerta al cuidador. Compatible: iOS, Android

 MIRELA (para Cuidadores)

Educación y programas sobre la enfermedad de Alzheimer para cuidadores. Incluye cuidados a pacientes con demencia, consejos sobre cómo enfrentar la situación, relajación, comunicación y terapia para familias que cuidan de personas con demencia. Compatible: Android

YOTECUIDO

YoTeCuido es una app informativa orientada a pacientes con enfermedad de Alzheimer y a sus familiares y cuidadores.  ni se trata de un sistema de estimulación cognitiva o ejercicios mentales. Esta app se centra en facilitar la resolución de las dudas y las preguntas a las que se enfrentan muchos cuidadores y enfermos de Alzheimer en su día a día, y en hacer comprensiva la enfermedad para los pacientes, especialmente los de reciente diagnóstico o primeros estadios. Compatible: Android/ IOS. Aplicación gratuita.

BACK UP MEMORY

Aplicación para los pacientes con Alzheimer y sus familias. Se trata de un método que, aunque no está diagnosticado de forma médica, si puede ser una idea interesante para tratar la enfermedad. Se trata, a grandes rasgos, de un ‘álbum’ de recuerdos vitaminado. De este modo, la persona con estos problemas de memoria puede recordar, mediante imágenes, a sus seres queridos. Idioma: español. Compatible: Android

[RE]MEMBR

Esta app permite orientar en su propio hogar a las personas con Alzheimer en las primeras fases de la enfermedad, identificando lugares, objetos, productos y situaciones con los que el enfermo se puede ‘bloquear’, cubriendo las lagunas de su memoria. El sistema cuenta además de la propia app, con unas etiquetas adhesivas que cuentan con un código de barras de forma que, son fotografiadas por el móvil, el cuidador le asigna una descripción y/o indicaciones de forma oral respecto a la misma, que puede ser escuchada a posteriori por el enfermo. (RE)MEMBR ha sido desarrollado por Supertruper y el Grupo Vitalia. Compatible: Android/ IOS

Si surge algo inesperado, el cuidador habitual no está disponible y hay que encontrar a alguien que se ocupe de la persona dependiente, Cuiper ayuda a encontrar uno. La app utiliza la localización para encontrar a un cuidador que esté cerca y facilita las valoraciones que ha recibido el trabajo de esa persona. Los pagos se realizan a través de la app con un precio cerrado previamente. Hay cuidadores para todo tipo de dependencias físicas o mentales. Compatible: iOS, Android

 

Más temas sobre Alzheimer:

  1. QUÉ ES EL ALZHEIMER

  2. ETAPAS Y SÍNTOMAS DEL ALZHEIMER

  3. DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO

  4. ALZHEIMER: CUESTIONES LEGALES

  5. EL ENTORNO EN EL ALZHEIMER

  6. I+D ALZHEIMER

 

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